29 Febrero. Día mundial de las Enfermedades Raras
Estas enfermedades afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero su impacto es significativo. A menudo, estas condiciones presentan desafíos únicos para quienes las padecen y para sus seres queridos, ya que, en ocasiones, la falta de información y recursos especializados puede complicar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
En este podcast, trataremos de dar luz y explorar qué son exactamente las enfermedades raras, los desafíos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias, así como los avances en la investigación y el apoyo que existe a esta comunidad.
Se trata de una charla o coloquio en la que aparte de explicar un poco en qué consisten estas enfermedades, trataremos de analizar todo lo que rodea a esta problemática desde diferentes puntos de vista: la labor de las asociaciones, como lo viven las familias y los afectados y qué hacen las instituciones.
Para abordar todo esto tenemos un plantel de lujo en nuestros estudios con los siguiente invitados:
- Andrés Mayor, representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Asturias, y presidente de la Asociación Retina Asturias.
- Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan de Asturias, y representante en Asturias de FEDERAS (Federación Española de Rasopatías).
- Gemma Domínguez, representante de Chyspa (Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias)
- Mari Paz Menéndez, madre de chico afectado de Síndrome de Leopard.
- Daniel Ball, afectado de Síndrome de Leopard.
- Marina Díaz, afectada de Síndrome de Noonan.
- Rocío Allande, Directora General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria del Principado de Asturias.
Queremos agradecer a todos ellos su participación
- FEDER www.enfermedades-raras.org
- RETINOSIS www.retinosis.org
- FEDERAS www.federas.es
- ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN ASTURIAS www.noonanasturias.com/
- CHYSPA www.chyspa.org
Recordamos también que el centro, en el IES Roces se está colocando un panel informativo con toda la información sobre este día 29 de Febrero, día mundial de las enfermedades raras.
